Le Syndrome Ehlers Danlos, autrement appelé SED, est un groupe cliniquement et génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif. Elle est issue d’anomalies au niveau de la production des gènes qui produisent les tissus de la peau, les rendant plus fragiles que la moyenne.  

Autrement dit les tissus sont des éléments de soutien de notre corps ! Ils sont comme une substance fondamentale dans laquelle baignent tous nos organes. L’atteinte d’un tissu conjonctif explique la diversité des symptômes. 

Ils sont variables d’une personne à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et peuvent être également différents dans la même famille. Dans chacun des sous-types du SED (13 décelés) peuvent s’observer différentes réactions : des manifestations cutanées (ex : peau élastique), hémorragiques par fragilité tissulaire, articulaires (anormalement souples et donc fragiles), proprioceptives (diminution ou perte du sens de positionnement du corps, pseudo-paralysies, chute). 

La douleur est l’un des symptômes majeurs, elle est donc importante à prendre en compte quel que soit le type de SED : douleurs articulaires, des maux de dos et des douleurs musculaires… 

Parfois le handicap est invisible, il procure beaucoup de fatigues, il faut faire attention à ne pas se blesser, à ne pas porter de charges lourdes… Cela a de réelles répercussions sur le quotidien.  

Pour en savoir plus, vous pouvez vous rendre sur le site de SED’in France, une association créée en avril 2018 qui travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies ! 

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Via Sibi est en contact avec des personnes souffrant de ce syndrome depuis plusieurs années. Nous intervenons principalement au niveau des mains sur différentes articulations grâce à nos bagues orthèses.  

Elles sont conçues pour maintenir les articulations, et ainsi éviter les douleurs et les blessures liées à l’hypermobilité !  

Les bagues orthèses sont de véritables alliées du quotidien, elles rendent le problème moins contraignant. 

Source : SED’in France